Ayah mengira keberkatannya tetapi mendedahkan perjuangan membesarkan anak kurang upaya menjelang Hari Bapa
Ini adalah Hari Ayah esok - dan ayah-ayah ini mempunyai alasan yang sangat istimewa untuk menghitung berkat mereka.
bagaimana untuk mengetahui jika akan botak
Mereka semua mempunyai anak-anak yang menderita keadaan perubatan yang kompleks. Bulan ini, Twnews melancarkan kempen Give It Back untuk mendesak Pemerintah untuk memasukkan perkhidmatan dan £ 434 juta yang hilang untuk mengurus keluarga dengan anak-anak kurang upaya.
Maddison Sherwood, 10, yang selalu dilampirkan pada alat pernafasan, dengan ibu bapa Lidia dan Jamie
Di sini, tiga lelaki menceritakan tentang perjuangan keluarga mereka dan bagaimana dana tambahan dapat membantu mengubah kehidupan mereka.
'Maddison telah menentang kemungkinan setiap hari'
JAMIE Sherwood, 35, adalah ayah kepada Maddison, sepuluh, yang mempunyai keadaan membuang otot yang mempengaruhi pernafasan dan menelan. Mereka tinggal di East Leake, Notts, dengan ibu Lidia, 33, dan tiga anak mereka yang lain, Lacey, 17, Harley, 14, dan Jayden, 12. Jamie berkata:
Maddison telah menentang kemungkinan setiap hari dalam hidupnya. Pada usia sepuluh bulan, dia berada dalam rawatan intensif dan Lidia dan saya diberitahu yang terbaik adalah membiarkannya pergi.
Maddison Sherwood, sepuluh, mengalami atrofi otot tulang belakang dengan gangguan pernafasan
Tetapi sebagai ibu bapa kita selalu berkata, di mana ada kehidupan, ada harapan.
Maddison diberi trakeostomi untuk membantunya bernafas, dan dia tidak dapat pulang ke rumah sehinggalah kami dilatih bagaimana menguruskan perawatannya.
Anak perempuan kami menghidap SMARD - atrofi otot tulang belakang dengan gangguan pernafasan - dan memerlukan rawatan 24 jam sehari, jadi saya terpaksa berhenti bekerja sebagai pembangun.
Pada waktu malam, dia disambungkan ke ventilator yang mengepam oksigen ke paru-parunya. Sekiranya jatuh, itu boleh mengancam nyawa, jadi seseorang harus mengawasinya ketika dia tidur. Kami memang mempunyai penjaga biasa, tetapi kerana kekurangan kakitangan sering ada minggu-minggu di mana tidak ada yang dapat datang.
Seseorang perlu memerhatikan Maddison ketika dia tidur sehingga ventilator tidak jatuh
Ada kalanya saya melakukan shift malam empat atau lima kali seminggu.
Saya tidak mengeluh - anda buat apa sahaja untuk anak-anak anda. Walau bagaimanapun, kesan buruk ialah kita mempunyai sedikit masa untuk menghabiskan masa bersama anak-anak kita yang lain.
Jayden menderita kegelisahan kerana kami berada di hospital begitu banyak dengan Maddison ketika dia masih bayi.
Wang adalah kebimbangan berterusan. Bil elektrik kami melalui bumbung kerana ventilator beroperasi sepanjang malam, ditambah pula dengan mandi elektrik, katil elektrik, mesin sedut, monitor.
Maddison dikelilingi oleh keluarganya: Mum Lidia, Dad Jamie, kakak Lacey, 17, saudara Harley, 14, dan Jayden, 11, dan anjing Trigger
Maddison cukup bernasib baik untuk pergi ke sekolah arus perdana.
Kami tidak tahu bagaimana reaksi kanak-kanak lain terhadap ventilator dan kerusi roda, tetapi ia adalah keputusan terbaik kerana dia suka sekolah dan mempunyai kawan yang hebat.
Kempen Twnews cemerlang. Ini benar-benar menyoroti apa yang harus dilalui oleh keluarga ketika mereka mempunyai anak yang cacat. Kami tidak mahu orang kasihan kepada Maddison tetapi hanya memahami betapa sukarnya keluarga.
‘Masa yang diluangkan bersama anak-anak anda seharusnya tidak menjadi kemewahan’
STONEMASON Danny Chaplin, 46, adalah ayah kepada Ava, 11, yang mengalami kerosakan otak, buta dan mengalami cerebral palsy dan epilepsi. Mum Liz, 42, adalah pengasuh sepenuh masa untuk Ava dan kakaknya, George, 14. Danny, yang tinggal di Chelmsford, Essex, mengatakan:
Ava dilahirkan enam minggu lebih awal dengan bengkak di otak dan buta. Tidak ada waktu untuk memproses kejutan itu kerana ada bil yang perlu dibayar.
Ibu Liz, 42, Ava, 11, kakaknya, George, 14, dan ayah Danny Chaplin, 46
Ava adalah anak paling bahagia yang kita kenal - dia selalu penuh kegembiraan. Tetapi dia mengalami sawan yang kerap mengancam nyawa. Ia memerlukan tol.
Kami bernasib baik kerana Ava menghabiskan enam malam dalam setahun di Little Havens Hospice dan pergi ke sekolah keperluan khas.
Dengan hanya masuk satu gaji, saya sering perlu bekerja tujuh hari seminggu. Saya tahu Liz selalu keletihan.
tanda kekurangan magnesium pada manusia
Kekurangan dana untuk kanak-kanak kurang upaya menyebabkan keluarga patah, kerana tekanan kewangan. Menghabiskan masa dengan anak-anak anda tidak semestinya mewah.
Stonemason Danny tidak mahu melihat keluarganya patah kerana tekanan kewangan
Bagaimana anda boleh membantu
KAMI meminta Kerajaan untuk Mengembalikannya dan memasang jurang pendanaan £ 434 juta untuk perkhidmatan penjagaan untuk kanak-kanak kurang upaya.
Pembaca Matahari boleh menandatangani surat kami yang ditulis oleh ibu Vickey Kowal, yang anaknya Ollie, tujuh, mempunyai keadaan genetik yang jarang berlaku, untuk menekan Pemerintah untuk Mengembalikannya, di thesun.co.uk/olliesletter .
Vickey Kowal, yang anaknya Ollie mempunyai keadaan yang jarang menyebabkan dia berhenti bernafas, telah menulis surat terbuka kepada Pemerintah yang meminta lebih banyak dana untuk keluarga dengan anak-anak kurang upaya
Sun bertemu Ollie Kowal dan keluarga yang menyokong kempen Give It Back untuk lebih banyak dana kerajaan'Penjagaan harus konsisten di seluruh negara'
MATTHEW Rich, 32, pengendali mesin kilang, dari Newcastle, adalah ayah kepada Nicole, tujuh, dan Jessica, tiga. Kedua-dua gadis itu menghidap penyakit Batten, keadaan neurologi yang merosakkan otak dan sistem saraf. Mereka tinggal bersama ibu Gail, pengasuh sepenuh masa mereka, dan saudara lelaki, Louis, lapan tahun. Matthew berkata:
Tidak ada cara untuk menggambarkan perasaan diberitahu bahawa anak perempuan anda mungkin tidak tinggal di usia remaja.
Matthew, 32, mempunyai anak perempuan Nicole, tujuh, dan Jessica, tiga, yang kedua-duanya mengalami kerosakan saraf, dengan Gail dan juga anak lelaki Louis, lapan tahun
Hidup cukup mencabar untuk berurusan dengan anak-anak dengan keperluan khas, tetapi saya masih harus bekerja. Ini banyak tekanan. Nicole tidak boleh berjalan sendiri, dia mengalami epilepsi yang kompleks dan sukar menelan. Dia bergantung sepenuhnya kepada kita. Setakat ini, Jessica sihat berkat percubaan ubat.
Kami telah mendapat banyak sokongan, tetapi tidak adil tahap penjagaan yang sama tidak konsisten di seluruh negara.
Sangat penting bahawa keluarga diberi sokongan yang mereka perlukan.
Matthew memerlukan sokongan kerana 'kehidupan cukup mencabar untuk berurusan dengan anak-anak berkeperluan khas' dan dia masih perlu pergi bekerja
DI MANA DAPAT MEMBANTU
Hubungi Sokongan dan Nasihat Keluarga , 0808 808 3555
Pembekal Bebas Nasihat Pendidikan Khas (IPSEA) - untuk nasihat undang-undang pakar
Kehidupan baru - badan amal yang memberi pertolongan dengan peralatan
GOV.UK - untuk memahami hak anak anda
Persatuan Autistik Nasional
adik muda - nasihat yang baik untuk saudara dan saudari kanak-kanak kurang upaya